La Thomassienne Danielle Lepage a reçu un bel honneur, le 26 octobre dernier.
Lors d’une cérémonie qui a eu lieu à Québec, elle a reçu la Médaille du lieutenant-gouverneur pour mérite exceptionnel des mains de l’Honorable J. Michel Doyon, Lieutenant-gouverneur du Québec au Cabinet de ce dernier.
Cette médaille est remise en reconnaissance des accomplissements exceptionnels d’une personne ou d’un organisme.
« Ce fût une surprise pour moi de recevoir cette distinction. Ça aussi tombé le jour de mon 65e anniversaire de naissance » a souligné fièrement la récipiendaire en entrevue au Lanauweb.
Soulignons qu’il n’y a pas d’appel de mise en candidature et que cette catégorie est à l’usage exclusif du lieutenant-gouverneur en fonction des valeurs et des causes qu’il soutient.
En 2018, elle avait fait partie des 43 récipiendaires de la médaille du Souverain pour les bénévoles au Canada pour 2018.
Mme Lepage avait reçu sa distinction lors d’une cérémonie à la résidence de la Gouverneure Générale du Canada, le Rideau Hall, en avril 2018 des mains de l’Honorable Julie Payette, l’ancienne Gouverneure Générale du Canada.
Ce prix reconnaît de leur vivant les Canadiens qui ont apporté une contribution importante, soutenue et non rémunérée à leur collectivité, au Canada ou à l’étranger.
Maladie orpheline
Depuis maintenant 14 ans, Danielle Lepage, qui demeure à Saint-Thomas, amasse des fonds pour la recherche pour trouver un médicament pour une maladie orpheline dont elle est elle-même atteinte.
En mai 2020, elle avait amassé plus de 300 000$ depuis 2009. Cette somme a été remise au Dr. Bernard Brais (neurogénéticien du laboratoire de Neurogénétique de la motricité de l’Institut et Hôpital Neurologique de Montréal-Le-Neuro au profit des recherches exclusivement sur la maladie de la neuropathie sensorielle.
« Je pense qu’une communauté engagée est une communauté en santé. Et la santé, c’est la plus grande richesse qui nous ait donnée, et on peut le constater davantage ces temps-ci avec l’apparition de la COVID 19 », avait mentionné Mme Lepage en entrevue au Lanauweb à ce moment-là.
La neuropathie sensorielle (aussi nommée névrite sensitive héréditaire et autonomique du type 11) est une atteinte motrice et sensitive du nerf qui a pour effet principal la perte précoce de la sensibilité profonde aux extrémités, ce qui fait que cette perte de la sensibilité profonde aboutit à des lésions et des fractures indolores des membres ce qui peut nécessiter une amputation.
Les personnes atteintes de cette maladie peuvent subir plusieurs amputations au cours de leur vie. L’un des symptômes que l’on peut observer chez certains malades sont la déformation des pieds et des mains. C’est une maladie génétique et orpheline, donc très peu connue, même en milieu hospitalier et elle n’est pas contagieuse puisse que c’est dans nos gènes.
Fait particulier à souligner, les groupes des Dr Bernard Brais et Guy. A. Rouleau, du Centre de recherche McGill, ont identifié deux mutations dans un gène comme étant responsables de cette maladie au Québec. 70% des cas vivent dans Lanaudière. Ainsi, de 1 à 9% des individus seraient porteurs des deux mutations combinées, 1 sur 13 est porteur d’une mutation dans le village de Saint-Thomas-De-Joliette et probablement 1 sur 26 dans l’ensemble de la région de Lanaudière.
Il y a cependant de l’espoir. Les recherches qui étaient effectuées sur des souris pour trouver un remède et stopper la maladie avaient échouées mais maintenant le Dr. Brais se sert de cellules souches de personnes qui sont atteintes de la maladie et c’est beaucoup plus prometteur.
Danielle Lepage est lourdement handicapée, à la maison, et se déplace en fauteuil roulant pour soulager les douleurs provoquées par la neuropathie sensorielle.
Au fil des années, elle a aussi présenté de nombreuses conférences dans des églises, les groupes de prières, les prisons, etc. sur ses expériences de vie, de sa foi et de l’importance de ne pas tomber dans la consommation des drogues, un des proches de Mme Lepage ayant consommé dans le passé.
En 2020, en raison, de la dégradation de son état de santé, Danielle Lepage a dû cesser d’organiser les soirées-spectacles qu’elle organisait depuis 2009. Elle continue cependant d’amasser des fonds pour la maladie qu’elle souffre, notamment par le biais d’encans silencieux ainsi que la vente de cadeaux et de certificats-cadeaux généreusement offerts par des donateurs.
Il est possible de faire un don par chèque (Libeller le chèque à Le Neuro et dans la section note du chèque important d’inscrire: Fonds/Neuropathie/Sensorielle # 234475) et le poster à: Danielle Lepage au 1414 Route 158, Saint-Thomas de Joliette, Québec, J0K 3l0.
On peut également communiquer avec Mme Lepage au 450-756-2915.
